LA MALADIE DE HUNTINGTON.
La maladie de Huntington (MH) est une maladie neurodégénérative d’origine génétique, caractérisée par des mouvements involontaires choréiques, des troubles comportementaux, des troubles psychiatriques et une démence.
Il s’agit de l’une des maladies génétiques les plus fréquentes.
La maladie débute en moyenne entre 30 et 50 ans, mais de manière très variable d’un individu à l’autre et au sein d’une même famille. La durée moyenne de la maladie est de 15 à 20 ans.
Les fonctions psychomotrices évoluent vers la détérioration sévère. Il existe un déclin cognitif progressif , des troubles du langage et de la déglutition.
Les symptômes psychiatriques sont très fréquents au début de la maladie et peuvent précéder les symptômes moteurs.
Le risque de suicide est très élévé. Les périodes à plus haut risque se situent surtout au moment de l'analyse moléculaire et au début du déclin de l'autonomie.
Les médecins font le diagnostic de la maladie sur base des signes cliniques et sur la présence éventuelle d’antécédents familiaux, mais c’est le test génétique, réalisé après accord du patient ou de son représentant légal, qui seul permet la confirmation du diagnostic.
Il n'y a pas de traitement curatif à ce jour. La prise en charge doit être pluridisciplinaire et repose sur un traitement symptomatique et une adaptation de l’environnement, ayant pour but d'améliorer la qualité de vie. .
LA CONVENTION INAMI POUR LA MALADIE DE HUNTINGTON
L’INAMI a décidé en 2009 de créer un programme spécial pour mieux encadrer les patients souffrant de la maladie de Huntington, en s’appuyant sur plusieurs centres d’expertise reconnus en Belgique.
LA CLINIQUE DU PERI RECONNUE COMME CENTRE D’EXPERTISE
En Wallonie, c’est le centre psychiatrique Beau-Vallon à Namur et les cliniques ISoSL à Liège, et plus particulièrement le site du Pèrî qui ont été choisis.
A Liège, l’hôpital du Pèrî dispose donc de personnel spécialisé, de matériel adapté et de financements accrus ainsi que de 5 lits physiques exclusivement dévolus, toute l’année, aux patients choréiques nécessitant un séjour hospitalier.
Parallèlement, trois maisons de repos et de soins de la région liégeoise (« les Trois Rois » à Visé, « Les Tournesols » à Liège, et «INAGO - St. Joseph » de Moresnet) disposent également de 5 places d’accueil chacune, avec un personnel spécifiquement formé, destinées aux patients en perte d’autonomie pour lesquels un maintien au domicile n’est plus possible.
L’EQUIPE DU SIAC BASEE A LA CLINIQUE DU PERI
Enfin, les patients encore au domicile bénéficient, via la convention complémentaire, d’un suivi pluridisciplinaire étroit et de passages réguliers à domicile.
L’ensemble est coordonné par l’équipe pluridisciplinaire du SIAC (service intégré d’aide aux choréiques) basée au Pèrî et composée d’une logopède, d’une ergothérapeute, d’une kinésithérapeute, d’une psychologue, d’une infirmière, d’une assistance sociale, d’un agent de liaison pour les maisons de repos et maisons de repos et de soins, d’un agent de liaison externe et d’un neurologue.
L’équipe, forte d’une expérience de plus de 10 ans, aisément joignable et disponible, assure le suivi ambulatoire (consultations), les hospitalisations, le conseil génétique et le suivi en MR-MRS, avec pour objectif de soigner les patients, de les soutenir ainsi que leur famille, tout en améliorant leurs symptômes et leur qualité de vie et en guidant les intervenants sur le terrain.
Des « consulations familles » sont également possibles pour les proches des patients atteints.
COMPOSITION DE L’EQUIPE DU SIAC :
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Dr. Zayd JEDIDI, Neurologue
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Melle Maureen FRAITURE, logopède
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Mme M. JORTAY, logopède & agent de liaison externe
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Mme Cynthia MAIORI, infirmière référente
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Mme Christelle MARECHAL, psychologue
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Melle Coralie MASUT, ergothérapeute
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Mme Fabienne TOPPET, assistante sociale & agent de liaison MR-MRS
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Mme Hedwige VERHOEVEN, kinésithérapeute